Klinische Krebsregister: Evaluation zeigt Potenzial für Weiterentwicklung
Die Krebsregister der Bundesländer haben sich inzwischen flächendeckend etabliert und tragen zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung bei. Dennoch bestehen weiterhin ungenutzte Potenziale, etwa bei der Datenqualität, der Nutzung der Daten für Qualitätssicherung und Forschung sowie der bundesweiten Vereinheitlichung der klinischen Krebsregistrierung. Die Weiterentwicklung der Krebsregister sollte sich auf Maßnahmen konzentrieren, mit denen sich die Meldeaktivität der Leistungserbringer steigern und eine stärkere Standardisierung erreichen lassen, auch durch vermehrte bundesgesetzliche Regelungen.
Titel der Studie: Evaluation der Umsetzung der klinischen Krebsregistrierung gemäß § 65c Absatz 10 SGB V
Hintergrund: Mit dem 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) wurden die Bundesländer verpflichtet, flächendeckend klinische Krebsregister mit einheitlichem Aufgabenprofil aufzubauen. Der Gesetzgeber hat bis Mitte 2026 eine wissenschaftliche Evaluation vorgesehen.
Fragestellungen: Welchen Beitrag leisten die Landeskrebsregister zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung sowie zum Zusammenwirken von Versorgung und Forschung? Wie weit ist die klinische Krebsregistrierung vereinheitlicht? Wie gut eignen sich die nach § 65c Abs. 2 Satz 2 und 3 SGB V festgelegten Fördervoraussetzungen für die Feststellung der Funktionsfähigkeit der Register?
Methode: Literatur- und Internetrecherchen, Befragungen der Landeskrebsregister, von meldenden Ärztinnen und Ärzten sowie nicht-ärztlichem Personal, von Forschenden und von Kassenvertreterinnen und -vertretern, qualitative Gespräche und Workshops mit Fachleuten.
Ergebnisse: Die Krebsregister der Bundesländer sind inzwischen flächendeckend etabliert und tragen zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung bei. Es bestehen Verbesserungspotenziale bei der Datenqualität, der Nutzung der Daten für Qualitätssicherung und Forschung sowie bei der bundesweiten Vereinheitlichung der klinischen Krebsregistrierung. Die Weiterentwicklung sollte daher vor allem auf eine höhere Meldeaktivität der Leistungserbringer und eine stärkere Standardisierung, auch durch bundesgesetzliche Regelungen, abzielen.
Autoren: Dr. Monika Sander, Dr. Julia K. Wolff, Karsten Zich, Dr. Martin Albrecht
Auftraggeber: GKV-Spitzenverband, für die Krebsregistrierung zuständigen obersten Landesbehörden
Schlagwörter: Krebsregister, Klinische Krebsregistrierung, Krebsdaten, Evaluation
Veröffentlichung: Oktober 2026
Berlin, 29. Oktober 2026 (IGES Institut) – Das geht aus einer Evaluation der Umsetzung der klinischen Krebsregistrierung hervor, die das IGES Institut im Auftrag des GKV-Spitzenverbands sowie der für die klinischen Krebsregister zuständigen obersten Landesbehörden erarbeitet hat. Die Evaluation untersuchte drei Fragestellungen: den Beitrag der Landeskrebsregister zur Qualitätssicherung, Weiterentwicklung der onkologischen Versorgung sowie Forschung, zweitens den Stand der Vereinheitlichung der Krebsregistrierung sowie drittens die Eignung der Fördervoraussetzungen der Register. Sie sollte zudem Empfehlungen für die Weiterentwicklung der Landeskrebsregister geben.
Bei knapp einem Viertel der Fälle fehlen Therapieangaben
Demnach bleibt der Beitrag der Landeskrebsregister zur Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung noch hinter seinen Möglichkeiten zurück, so die Gutachterinnen und Gutachter. Zwar haben die Landeskrebsregister Instrumente wie aggregierte Rückmeldeberichte, patientenbezogene Rückmeldungen und Qualitätskonferenzen etabliert. Allerdings geben diese bislang eher Auskunft, wie gut gemeldet wird, als darüber, wie gut behandelt wird.
Zudem hängt ihre Aussagekraft stark davon ab, wie aktuell und vollständig von den Leistungserbringern gemeldet wird. Hier zeigt sich noch ein deutliches Verbesserungspotenzial insbesondere bei Therapie- und Verlaufsdaten. So fehlen bundesweit im Schnitt bei rund 23 Prozent der Fälle die Therapieangaben, wobei dieser Anteil zwischen den einzelnen Landeskrebsregistern zwischen zehn Prozent und 31 Prozent variiert. Hinzu kommt, dass viele Meldungen zu spät bei den Registern ankommen: Im Jahr 2024 wurden rund 65 Prozent aller Meldungen verspätet übermittelt, davon ein Drittel sogar mit mehr als einem Jahr Verzug.
Bundesweit uneinheitliche Meldefristen für Krebsdaten
Die Meldefristen sind bundesweit uneinheitlich geregelt und reichen je nach Bundesland von zwei Wochen bis zum Folgequartal. Rund die Hälfte der befragten Ärztinnen und Ärzte und etwa ein Viertel der befragten nichtärztlichen meldenden Personen gaben an, dass die für die Meldung nötigen Daten nicht durchgängig strukturiert in ihrem Dokumentationssystem vorliegen. Weiterhin fehlen Schnittstellen zwischen den Praxis-/Krankenhausinformationssystemen und den Landeskrebsregistern für eine einfache, elektronische Übermittlung der Meldungen.
Umständliche Beantragung von Daten für Krebsforschung
Die Landeskrebsregister stellen Daten für die Forschung bereit und unterstützen zahlreiche Projekte, womit die Forschenden überwiegend zufrieden sind. Trotzdem schöpfen die Register ihr Potenzial der Daten für die Forschung bislang nicht aus, so die Evaluatoren. Hauptgrund sind teils komplexe und langwierige sowie uneinheitliche Zugangs- und Antragsverfahren. Die Bearbeitungsdauer von der Antragstellung bis zur Entscheidung variiert zwischen den Registern zwischen zwei und 20 Wochen, die Entscheidung bis zur Datenübermittlung zwischen 2,4 und 31 Wochen. Auch hier schlagen die IGES-Expertinnen und Experten eine bundesweite Vereinheitlichung des Antrags- und Bereitstellungsverfahrens vor.
Gemeinsamen gesetzlichen Rahmen für Krebsregistrierung schaffen
Instrumente wie der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz (oBDS), die Fördervoraussetzungen gemäß § 65c Absatz 2 SGB V, die Plattform § 65c und das Manual plus unterstützen eine bundesweite Vereinheitlichung der Krebsregistrierung. Einige dieser Instrumente haben jedoch lediglich Empfehlungscharakter und sind für die Landeskrebsregister nicht bindend. Die IGES-Expertinnen und Experten raten daher dazu, Standards verbindlicher oder bundesgesetzlich zu regeln. Es sollte geprüft werden, welche derzeitigen landesrechtlichen Regelungen durch eine einheitliche Bundesregelung ersetzt werden können, um einen gemeinsamen gesetzlichen Rahmen für die Krebsregistrierung zu schaffen.
Bundesweites Krebsregister prüfen
Die Ergebnisse der Evaluation legen allerdings nahe, dass selbst bei vermehrten bundeseinheitlichen beziehungsweise bundesgesetzlichen Regelungen allein aus der föderalen Struktur Ineffizienzen bestehen bleiben. Dies betrifft beispielsweise eine Doppelerfassung im Wohnort- und Behandlungsortregister, wenn sich Patientinnen und Patienten aufgrund zunehmender Zentralisierung bei komplexen Erkrankungen häufig außerhalb ihres Wohnbundeslandes behandeln lassen. Geprüft werden sollte daher ferner, ob ein bundesweites Krebsregister mit dezentralen, regionalen Anlaufstellen aufgebaut werden kann.
Neben den Handlungsempfehlungen haben die IGES-Expertinnen und Experten zudem konkrete Vorschläge zur Anpassung der Förderkriterien entwickelt, insbesondere zusätzliche Kriterien zur stärkeren Förderung der Vollständigkeit der Daten, der Unterstützung und Aktivierung der Meldungen sowie der Verbesserung des Datenzugangs für Forscherinnen und Forscher.
Zum Hintergrund:
Mit dem im Jahr 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) wurden die Bundesländer über den neuen § 65c SGB V verpflichtet, flächendeckend klinische Krebsregister mit einheitlichem Aufgabenprofil einzurichten. Weitere Details regeln die Länder selbst. Die Finanzierung der Register erfolgt – neben der Finanzierung durch die Länder – über eine Fallpauschale, die von der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung, den Beihilfeträgern des Bundes, der Länder und der Kommunen sowie gegebenenfalls weiteren Kostenträgern finanziert wird. Die Kostenbeteiligung der Krankenversicherungen orientiert sich an ihrem jeweiligen Versichertenanteil. Die Finanzierung über die Fallpauschale ist grundsätzlich an die Einhaltung der Förderkriterien gebunden. Mit Ausnahme des gemeinsamen Landeskrebsregisters Brandenburg-Berlin gibt es in jedem Bundesland ein eigenständiges Landeskrebsregister (15 Register). Sie verarbeiteten im Jahr 2024 rund 728.000 Tumorfälle.
Die Evaluation beruht auf Literatur- und Internetrecherchen, standardisierten Befragungen der Landeskrebsregister, von meldenden Personen, Forschern, Kassenvertretern sowie ergänzenden Gesprächen und Workshops mit Expertinnen und Experten.
